2015国际罕见病日（中国）宣传月开启仪式在京隆重举行

全球性遗传病日（Rare Disease Day）由欧洲遗传病民间组织（EURORDIS）于2008年发动，具体2月初29日为全球性遗传病日，以这个四年一次的日子意寓遗传病之“有名”。之后，各国一致同意将每年2月初的最终一天定为“全球性遗传病日”。今年的全球性遗传病日在2月初28日。遗传病工业发展教育中心（CORD）是全球性遗传病日华南地区区的首创合作伙伴。日内，由遗传病工业发展教育中心（CORD）主持谱写的2015全球性遗传病日（华南地区）主轴贴纸隆重推出。

主轴贴纸披露，助力2015全球性遗传病日（华南地区）贴纸上，一只憨态可掬的蜗牛拿着重重的外层，在月初光下，沿着步道，一步一步向左跳下。这是一只夏威夷蜗牛，它色彩斑斓，脑袋很美，但濒危，现今都很有名了。赛会为它起了一个可爱的名字，叫“罕罕”。

罕罕背上的外层，以及它所面临的面对与遗传病族裔的现况正好契合，都是生而有名，却不愿放弃，一步一步向左探寻生的期望。赛会借此用罕罕这个可爱的人物形象物，唤起人们对遗传病族裔非常多的珍惜。

一再合作， 共同倡导者华南地区遗传病管理工作遗传病工业发展教育中心（CORD）是国内的公司全心投入于整个遗传病各个领域的非营利性机构，通过倡导遗传病各个领域各国家主权涉及方的紧密合作，来倡导者华南地区遗传病事业的工业发展。

遗传病工业发展教育中心（CORD）（先前以“瓷娃娃”的身份进行）作为全球性遗传病日华南地区区的首创合作伙伴，由其举办活动的2015全球性遗传病日（华南地区）系列文艺活动受到了壹私人机构、同并相联|华大基因、BIOMARIN、瑞颂（Alexion）的大力反对。

同时，也给予了泸州莱美药业股份股份有限公司、四人华南地区期望私人机构、南京四人晶品房地产经营管理股份有限公司、南京三国志科技股份有限公司、南京联劝公益文艺活动私人机构会、南京中清龙图新媒体络技术股份有限公司、互动百科、腾讯公益文艺活动、支付宝公益文艺活动、有爱有期望、益阳（公益文艺活动互联新媒体）社会变迁不断创新教育中心不乏合作合作伙伴的帮助。

在2015全球性遗传病日期间，遗传病工业发展教育中心（CORD）将与保健报、保健华尔街日报、保健界、腾讯公司保健、新浪保健、丁香园、39保健新媒体、外科医生在线8家知名媒体合作。

在南京、南京、广州、深圳、天津、芜湖、四川、长沙市、银川、西宁、银川、银川、南京、泰州、济南15个周边地区，反对和联合南京索益公益文艺活动历史文化工业发展教育中心、越秀区金丝带特殊儿童家长互惠教育中心、芜湖明道公益文艺活动必经社、四川阳公益文艺活动工业发展倡导会、《社会变迁与公益文艺活动》杂志社、天津白血病联谊会、银川月初亮孩子之家、甘肃省应用社会学创会、青海佛光社会变迁救助工业发展教育中心、银川青年组志愿者反对教育中心、南京江宁青年组公益文艺活动民间组织专才教育中心、济南市惠济区瑞曼康复训练教育中心、蓝色纸飞机公益文艺活动历史文化工业发展教育中心、长沙市市爱盟助残公益文艺活动服务教育中心14家机构共同着手年末一个月初的“转变从洞察开始”2015全球性遗传病（华南地区）宣传月初文艺活动。

赛会借此，以全球性遗传病日这个新闻热点，在全国展开大量的遗传病宣传倡导者文艺活动，通过一再的合作和帮助，来倡导者华南地区遗传病管理工作非常好地工业发展。转变，从洞察开始。非议遗传病，就是非议我们的期望。

华南地区遗传病新媒体

由遗传病工业发展教育中心举办活动，致力于成为华南地区遗传病各个领域法理综合信息网络服务和遗传病从业人员门户新媒体站。

华南地区遗传病新媒体披露和报道国内外遗传病药理学、科学研究、民间组织文艺活动、措施等各个领域最新法理信息，规划遗传病百科、遗传病患儿信息登记系统和华南地区遗传病医疗地图三大核心数据库，为遗传病患儿和家属、药学人士、措施制定者、人类和医药企业提供者最丰沛最全面的第一手遗传病信息资讯。

遗传病工业发展教育中心

创设于2013年6月初，是的公司全心投入于遗传病各个领域的非营利性民间组织。本教育中心致力于加深遗传病患儿族裔、遗传病民间组织、药学人员、医药企业和政府部门等各涉及方的交流会与合作，提高社会变迁公众对遗传病的洞察，提高患儿的遗传病用药可及性，倡导者遗传病涉及措施出台，着手遗传病各个领域全球性交流会合作，倡导华南地区遗传病事业工业发展。

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编者： 李娜